Przez cały wrzesień Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie będzie prowadził działania edukacyjne poświęcone FASD, koncentrując się na faktach i obalaniu najczęstszych mitów dotyczących wpływu alkoholu na rozwijającą się ciążę. W przestrzeni Szpitala pojawią się naklejki czerwonych trampek z krótkimi komunikatami edukacyjnymi. Akcja nawiązuje do Światowego Dnia FASD, obchodzonego 9 września.
FASD – fakty i mity. Co warto wiedzieć?
Czy nawet niewielka ilość alkoholu w ciąży może mieć znaczenie dla rozwoju dziecka? Czy dziecko z FASD zawsze ma charakterystyczne rysy twarzy? Czy trudności związane z prenatalną ekspozycją na alkohol są widoczne już po urodzeniu?
Wokół FASD nadal funkcjonuje wiele uproszczeń jak np. przekonanie, że dziecko z zaburzeniami wynikającymi z narażenia na alkohol w okresie płodowym można rozpoznać po wyglądzie. Warto uporządkować najważniejsze informacje i przyjrzeć się kilku popularnym mitom.
Mając to na uwadze, Szpital sięgnął po symbole, które od lat towarzyszą działaniom zwiększającym świadomość na temat FASD. Zarówno data 9 września, która odwołuje się do 9 miesięcy ciąży jak i motyw czerwonych trampek zaczerpnięty z międzynarodowej inicjatywy Red Shoes Rock mają pomóc w lepszym zrozumieniu osób z FASD, przeciwdziałać ich stygmatyzacji oraz zachęcić kobiety do całkowitej abstynencji w czasie ciąży.
FAS i FASD – czy oznaczają to samo?
Nie. To pierwsza kwestia, którą warto wyjaśnić.
FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder), czyli spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych, jest pojęciem szerszym. Obejmuje różne zaburzenia związane z narażeniem rozwijającego się dziecka na alkohol.
FAS (Fetal Alcohol Syndrome), czyli płodowy zespół alkoholowy, jest natomiast jednym z rozpoznań mieszczących się w spektrum FASD.
Skutki prenatalnego narażenia na alkohol mogą być bardzo różne. Mogą dotyczyć zarówno rozwoju fizycznego dziecka, jak i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Właśnie dlatego nie można sprowadzać FASD do jednego zestawu łatwo rozpoznawalnych objawów.
MIT: „Dziecko z FASD można rozpoznać po wyglądzie”
To jedno z najbardziej rozpowszechnionych uproszczeń.
Charakterystyczne cechy twarzy mogą występować u dzieci z FAS. Należą do nich m.in. krótka szpara powiekowa, cienka górna warga oraz wygładzenie rynienki podnosowej.
Nie oznacza to jednak, że każde dziecko znajdujące się w spektrum FASD będzie miało taki wygląd.
Co więcej, zaburzenia dotyczące ośrodkowego układu nerwowego nie zawsze wiążą się z widocznymi zmianami jego budowy. U większości pacjentów z FASD nie stwierdza się wad budowy mózgu. Trudności mogą dotyczyć przede wszystkim jego funkcjonowania.
Dlatego na podstawie samego wyglądu nie można rozpoznać FASD.
MIT: „Niewielka ilość alkoholu w ciąży jest bezpieczna”
Nie określono dawki alkoholu, którą można uznać za bezpieczną w ciąży.
Alkohol spożywany przez kobietę ciężarną przenika przez łożysko i dociera do organizmu rozwijającego się dziecka. Może wpływać na jego rozwój, w tym na rozwój ośrodkowego układu nerwowego.
Z tego powodu najskuteczniejszą metodą zapobiegania FASD jest niespożywanie alkoholu
w czasie ciąży.
Nie ma również znaczenia, czy mówimy o winie, piwie czy napoju wysokoprocentowym. Źródłem zagrożenia jest zawarty w nich alkohol etylowy.
MIT: „Jeżeli dziecko urodziło się zdrowe, problemu nie ma”
Nie wszystkie konsekwencje narażenia na alkohol muszą być dostrzegalne bezpośrednio po urodzeniu.
Część trudności może stać się wyraźniejsza dopiero wraz z rozwojem dziecka. Szczególnie istotnym momentem może być rozpoczęcie nauki szkolnej, kiedy rosną wymagania dotyczące koncentracji, zapamiętywania, samodzielności, rozwiązywania problemów czy funkcjonowania w grupie.
Dzieci z FASD mogą mieć trudności m.in. ze skupieniem i zapamiętywaniem. Problemy mogą dotyczyć również rozwoju mowy, rozwiązywania problemów, podejmowania decyzji czy myślenia abstrakcyjnego.
Z czasem mogą ujawniać się również trudności w sferze emocjonalnej i społecznej.
MIT: „Jeżeli dziecko ma problemy w szkole, po prostu za mało się stara”
Dziecko z FASD może znaleźć się w szczególnie trudnej sytuacji właśnie wtedy, gdy rozpoczyna edukację.
Wraz z wiekiem wymagania stawiane uczniowi rosną. Trzeba zapamiętywać coraz więcej informacji, wykonywać bardziej złożone polecenia, planować, przewidywać konsekwencje swoich działań i odnajdywać się w coraz bardziej skomplikowanych sytuacjach społecznych.
Dla dziecka z FASD część tych zadań może być znacznie trudniejsza.
Co ważne, nawet duży wysiłek nie zawsze pozwala mu osiągnąć wyniki oczekiwane przez dorosłych. To z kolei może prowadzić do frustracji.
Dlatego zachowanie dziecka, które z perspektywy dorosłego wygląda na brak zaangażowania czy motywacji, może mieć zupełnie inne podłoże.
Zamiast automatycznie zakładać: „nie chce”, warto spróbować ustalić, czy dziecko rzeczywiście potrafi wykonać to, czego od niego oczekujemy.
MIT: „FASD oznacza przede wszystkim problemy z nauką”
Obraz zaburzeń może być znacznie szerszy.
Poza trudnościami z pamięcią, uwagą czy uczeniem się u osób z FASD mogą występować problemy dotyczące zachowania, kontroli impulsów i regulowania emocji.
Trudności mogą pojawiać się również w kontaktach z innymi ludźmi.
To ważne, ponieważ zachowanie dziecka może być interpretowane przez otoczenie jako nieposłuszeństwo, brak wychowania czy celowe łamanie zasad. Tymczasem jego źródłem mogą być ograniczenia związane z funkcjonowaniem ośrodkowego układu nerwowego.
MIT: „Każde dziecko z problemami z koncentracją i zachowaniem może mieć FASD”
Nie. Problemy z koncentracją, pamięcią, nauką, zachowaniem czy regulowaniem emocji nie są charakterystyczne wyłącznie dla FASD. Mogą występować również w innych zaburzeniach
i mieć różne przyczyny.
Dlatego pojedynczy objaw, a nawet kilka obserwowanych trudności, nie wystarczają do postawienia rozpoznania.
Diagnostyka FASD jest złożonym procesem. Obejmuje ocenę rozwoju fizycznego dziecka, charakterystycznych cech dysmorfii twarzy oraz funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Istotne są również informacje dotyczące narażenia na alkohol w okresie płodowym.
MIT: „Jeżeli nie ma zmian w budowie mózgu, nie ma FASD”
To szczególnie ważne nieporozumienie.
U większości osób z FASD nie stwierdza się wad budowy mózgu. Nie oznacza to jednak, że ośrodkowy układ nerwowy funkcjonuje prawidłowo.
Zaburzenia mogą ujawniać się poprzez sposób, w jaki dziecko przetwarza informacje, zapamiętuje, uczy się, podejmuje decyzje czy kontroluje własne zachowanie.
Widoczna w badaniu nieprawidłowość anatomiczna nie jest więc konieczna, aby występowały istotne zaburzenia funkcjonowania.
MIT: „Skoro FASD nie można wyleczyć, diagnoza niewiele zmienia”
FASD nie jest zaburzeniem, które można całkowicie wyleczyć. Nie oznacza to jednak, że osobie z FASD nie można pomóc.
Odpowiednie rozpoznanie pozwala przede wszystkim lepiej zrozumieć źródło trudności dziecka i dostosować sposób postępowania do jego możliwości.
Postępowanie zależy od rodzaju występujących zaburzeń. Może obejmować m.in. rehabilitację, terapię logopedyczną, psychoterapię oraz – w zależności od wskazań – leczenie farmakologiczne niektórych objawów i zaburzeń współistniejących.
Znaczenie ma także odpowiednie dostosowanie środowiska, w którym funkcjonuje dziecko.
Dlaczego właściwe rozpoznanie jest tak ważne?
Dziecko z FASD może przez lata doświadczać trudności, których otoczenie nie rozumie.
Problemy z zapamiętywaniem mogą być odbierane jako brak przygotowania. Trudności
z kontrolowaniem impulsów – jako nieposłuszeństwo. Problemy z nauką – jako brak wysiłku.
Rozpoznanie FASD pozwala spojrzeć na te zachowania z innej perspektywy i lepiej dostosować oczekiwania oraz formę pomocy do rzeczywistych możliwości dziecka.
Nie oznacza to rezygnowania z wymagań. Oznacza natomiast uwzględnienie faktu, że sposób uczenia się i funkcjonowania osoby z FASD może różnić się od funkcjonowania jej rówieśników.
FASD – zamiast mitów potrzebna jest wiedza
Najważniejszym elementem profilaktyki FASD pozostaje niespożywanie alkoholu w okresie ciąży. Nie określono dawki alkoholu bezpiecznej dla rozwijającego się dziecka.
Równie ważna jest jednak wiedza dotycząca dzieci, młodzieży i dorosłych, którzy żyją z konsekwencjami prenatalnej ekspozycji na alkohol.
FASD nie zawsze widać na pierwszy rzut oka. Nie każda osoba ma charakterystyczne cechy wyglądu, a część trudności może ujawnić się dopiero wtedy, gdy wraz z wiekiem wzrastają wymagania stawiane dziecku.
Dlatego zamiast oceniać zachowanie wyłącznie przez pryzmat tego, czego dziecko „nie chce” zrobić, warto czasem zadać inne pytanie: Czy ono rzeczywiście potrafi zrobić to, czego od niego oczekujemy – i jakiego wsparcia potrzebuje, żeby sobie z tym poradzić?
Źródło:
Opracowano na podstawie artykułu dr n. med. Katarzyny Anny Dyląg „FAS (alkoholowy zespół płodowy) i inne zaburzenia związane z narażeniem na alkohol w okresie płodowym”, Medycyna Praktyczna dla Pacjentów.
/informacja prasowa/
